她曾向抗冻几年的蔡磊求助，但因种种现实原因未能如愿，尽管如此，她依然微笑面对生活。

  这个病实在太残酷，即使患者再努力，也难以抵挡生命的消逝。就在五天前，静雯还是遗憾地离开了我们。

  她曾经是一个非常活泼开朗的人，在患病之前，很喜欢打扮自己，充满青春活力。

  她经常和朋友们一起出游，拍视频、拍照，分享生活中的点滴，对未来充满了希望和期待。

  9岁时家里欠下巨额外债，家境变得十分困难。13岁时，她便辍学跟随母亲去外地打工。

  还记得2023年的冬天，由于天气等原因，甲流传播得非常严重，很多人都中招了，静雯也不例外。

  意识到不对劲的静雯去医院检查，结果却得到了一个晴天霹雳般的诊断：她患上了渐冻症。

  直到今天，渐冻症依然是世界公认的不治之症，患者会逐渐失去对身体的控制，如同被冰冻一般。

  幸好，她的父母和朋友得知噩耗后，纷纷来到她身边鼓励她，希望她能坚持到底，等待奇迹的发生。

  虽然蔡磊这几年一直在研究渐冻症药物，并开展了不少临床试验，但静雯的情况已经太晚，肺功能极差，不符合试药要求。

  需要注意的是，虽然有霍金和蔡磊这些患病多年甚至数十年的渐冻症患者仍然活着，但这并不代表每个患者都能如此幸运。

  可能是发现得太晚，也可能是只有少数的经济支持进行相对有效治疗，她的病情恶化得非常快。

  到了2024年初，她连扣纽扣这种简单的事情都做不到了，双手仿佛成了摆设。

  11月，她的呼吸功能受到极大影响，胸口经常感到气闷，喘不过气，吞咽功能也开始衰竭，吃饭变得异常艰难。

  她直言不讳地表示，治病需要很多钱，希望能够通过这种方式筹集医疗费，熬到奇迹出现的那一天。

  静雯不信命，哪吒也曾说“我命由我不由天”，她盼望着像哪吒一样冲破束缚，与病魔作斗争。

  可惜，她终究没能逃脱这残酷的命运，镜头下的她已经折磨得不成人样，奄奄一息。

  本文信息源自【1】红星新闻，2025-02-27，“痛惜!26岁网红渐冻症女孩去世 从确诊到离世不到1年 母亲:去世前几分钟她还安慰我”.

  特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。

  张维为3年前断言“乌克兰是俄乌冲突最大输家，会被美国当弃子”被网友嘲讽

  主播深夜直播看到妈妈“早点休息”留言落泪，回应：她每天都来，这是第一次留言

  《编码物候》展览开幕 北京时代美术馆以科学艺术解读数字与生物交织的宇宙节律

  2025年县域普通高中“特色化多样化”内涵发展研讨会在华师上实成功召开